Stuur je artikel met foto: info@limburgnieuws.be

vrijdag 25 september 2020

In Limburg: Koop een zonnebril en steun de actie Be my sunshine (13 februari 2020)

Dylan (3) uit Pelt lijdt aan het aangeboren WAGR syndroom, een uiterst zeldzame genetische afwijking waarvan er wereldwijd maar 450 mensen drager zijn. Dylan is momenteel het enige patiëntje gekend in België die dit syndroom heeft.

Patiënten met dit syndroom kampen met een algemene ontwikkelingsachterstand, ontwikkelen snel niertumoren, hebben genitale afwijkingen en de iris van het oog is afwezig.

Het WAGR-syndroom is niet te genezen, behandelingen kunnen enkel deze kenmerken verminderen.

Maar ondanks de vele behandelingen die Dylan al heeft moeten ondergaan, kent iedereen hem als het goedlachse jongetje met de zonnebril. Door de afwijking aan de ogen kan Dylan geen zonlicht verdragen en draagt hij altijd een zonnebril.

Om meer onderzoek te kunnen verrichten en ouders en patiënten beter te kunnen begeleiden, wordt er een inzamelingsactie gestart: Be my sunshine. Mama Linda van de Sande geeft op zondag 23 februari om 10 uur het het startsein. De start zal worden gegeven tijdens een live-uitzending op radio FM Goud. De inzamelactie sluit zo aan op de Dag van de zeldzame ziekten op 29 februari.

Linda: "Iedereen kan Dylan en de actie steunen door het kopen van een kleurrijke zonnebril (5 euro) of het storten van een vrije bijdrage: BE 05 7490 1880 7675."

Voor meer info, kijk zeker eens op de pagina: https://www.facebook.com/DylansWagrJourney/




Bekijk alle artikels uit In Limburg